Familia y Discapacidad

Carmen del Mar Muñoz, Diplomada en Empresariales

UN DIA….

de hace diez años, era septiembre, mi hijo de tres años acababa de empezar su primer año de colegio, mi vida era todo lo perfecta que se puede ser dentro de lo normal, con mucho estrés de casa, familia, trabajo a jornada partida, pero era lo que siempre había querido…hasta que UN DIA me encontré mal, y ese día se paró el mundo para mí, como si me acabara de bajar de un tiovivo de una vorágine de vida y me quedara mirando, parada, sin saber cómo había llegado hasta allí y que iba a hacer con mi vida a partir de entonces…

… me diagnosticaron una enfermedad rara neurodegenerativa, sino me operaban y me ponían un implante en el cerebro me quedaría poco a poco paralizada y si me operaba tenía el riesgo de quedarme parapléjica, tenía 32 años y tuve que afrontar el problema, decidí operarme, al menos tendría alguna posibilidad de criar a mi hijo.

Salió bien, con muchas secuelas que me llevaron a mucha rehabilitación y seis operaciones más, en este proceso mi hijo seguía creciendo y yo no podía darle de comer, bañarlo o cogerlo en brazos o simplemente recogerlo del colegio, me sentía tan mal por no poderlo atender…se tuvo que hacer un hombrecito de pronto ya que su mamá no podía ocuparse bien de él, tenía a mi marido , a mis padres, hermanas y amigas…pero al final estás sola teniendo que afrontar un modo de vida para el que nadie te había preparado.

¿Cómo cuidar de un niño pequeño cuando ni siquiera puedes cuidar de ti misma? Tu entorno más próximo al fin y al cabo tiene su propia vida y vuelven a ella, es lo más normal del mundo…entonces te quedas ahí, sola, con tu hijo y con tu discapacidad….cuando piensas que has llegado al límite de tus dolencias físicas, empiezan quizás otras dolencias más dolorosas: “la incomprensión e ineficacia del sistema de la seguridad social”, donde te encuadran?, eres joven para jubilarte, pero a la vez no puedes trabajar en una jornada normal, las empresas no te quieren porque no puedes seguir el ritmo…me despidieron del trabajo por la baja de larga duración, tuve un divorcio desagradable…menos mal que tenía a mi familia apoyándome, mis padres y hermanas su ayuda incondicional, estar siempre ahí para lo que necesitara tanto económicamente como físicamente y sobre todo con mi niño, pobrecito mío, tuvo que madurar cuando apenas ni sabía escribir, cuando nos quedábamos solos, se hacía la cena solito, se duchaba…y me regañaba si veía que yo no comía o estaba triste, es verdad que toqué fondo, pero no quería que mi hijo viviera con una persona amargada.

Me puse a buscar trabajo, no es fácil que las empresas confíen en ti con una discapacidad física y encontrar un horario que puedas resistir, tuve unos cuantos trabajos de pequeña duración, hasta que UN DIA me llamaron para un puesto en mi actual trabajo, en FAAM, ellos no lo saben pero me salvaron…confiaron en mí y me dieron la oportunidad de demostrar mis capacidades dentro de mi discapacidad, y mi vida volvió a cambiar, me volví a sentir viva y contenta y me volví a subir al tiovivo de la vida, aunque un poco más despacio(para no marearme),

Hoy tengo la suerte de tener un trabajo que me encanta, mi hijo hecho un hombretón, sano y bueno, que me ayuda muchísimo en todo, tengo a mi familia a la que adoro, un montón de amigas  y compañeras de trabajo que se han convertido en parte de mi familia y un compañero de vida que me quiere tal como soy y tal como estoy, su amor y confianza en mí me ayudaron muchísimo a levantarme y seguir luchando.

Tengo mis problemillas, como todo el mundo, tengo mis limitaciones físicas, como mucha gente, pero intento mirarlo todo con optimismo y disfrutar de los pequeños momentos de felicidad que te va dando la vida…

… esta es mi pequeña historia y tal y como dice una canción:

   “ remontaré el vuelo con el ala rota”